Большинство из нас мало слышали о редких генетических заболеваниях, и это неудивительно. Даже первоклассные специалисты не всегда могут диагностировать такую болезнь с первого взгляда. Однако говорить о людях с тяжелым диагнозом и повышать осведомленность важно и нужно. В этом помогает кинематограф: режиссеры показывают невероятные истории, не оставляя зрителей равнодушными. Представляем вам 10 фильмов о редких заболеваниях, которые должен посмотреть каждый.
«А что такое дышать?»
Новый кинопроект режиссера-документалиста Александра Элькана показывает людей, борющихся с муковисцидозом. Съемки «А что такое дышать?» проходили по всей России. Зритель увидит невероятно сильную многодетную семью из Якутска, в которой болеют двое детей, студентку МГУ, старающуюся жить обычной жизнью, трогательную историю мамы Оксаны и ее 10-летней дочки Луизы. Авторы создают многогранную картину того, как живут люди с непростым заболеванием в нашей стране.
Муковисцидоз — распространенное редкое заболевание. Оно характеризуется поражением желез внешней секреции, в результате у пациента формируется вязкий густой секрет. От болезни серьезно страдают легкие и пищеварительная система, и она не поддается излечению.
«Те, кто рядом»
В основе сюжета документального фильма «Те, кто рядом» истории двух семей, которые борются с тяжелой болезнью. Героиням Арине и Полине диагностировали иммунную тромбоцитопению. Авторы кино показывают невероятных девушек и их близких — главных соратников в непростой битве. Также Арина и Полина делятся воспоминаниями о том, как диагноз поменял их жизни.
При иммунной тромбоцитопении иммунитет атакует клетки крови, которые отвечают за свертываемость. Из-за этого у пациента начинается кровотечение: наблюдаются подкожные кровоизлияния, легко образуются синяки, кровотечение из носа. Но наибольшую опасность представляют внутренние кровотечения, которые могут привести к летальному исходу.
«Матвей»
Короткометражный фильм «Матвей» рассказывает о 8-летнем Матвее Ладышкове. Он живет в селе в Саратовской области и страдает от редкого генетического заболевания — несовершенного остеогенеза. В столь юном возрасте у мальчика было уже более десятка переломов. Создатели кинокартины хотели показать деревенскую жизнь Матвея, поделиться его надеждами, мечтами и огорчениями.
Несовершенный остеогенез также называют болезнью «хрустального человека»: вследствие нарушения выработки коллагена кости становятся очень хрупкими. У людей с таким диагнозом есть риск получить от 10 до 100 переломов за всю жизнь.
«Всегда рядом»
«Всегда рядом» — документальный фильм об украинских матерях, которые ежедневно ухаживают за детьми с тяжелым генетическим заболеванием кожи. Их любимые больны буллезным эпидермолизом. Родители вспоминают жуткие прогнозы врачей и рассказывают о сокровенных переживаниях.
Буллезный эпидермолиз — редкое неизлечимое заболевание, для которого характерно образование пузырей на коже и слизистых оболочках. Пациентов с диагнозом называют «бабочками»: кожа человека такая же уязвимая, как и крылья насекомого.
«Парень из пузыря»
Главный герой фильма Джимми Ливингстон родился с невероятно редкими заболеванием — его иммунная система не работает. Жизни парня угрожает абсолютно все, поэтому ему приходится постоянно находиться в стерильном пузыре. Он влюбляется в девушку, ради которой готовится совершить путешествие через всю страну.
Хотя фильм художественный, такой диагноз действительно существует. Алимфоцитоз, или синдром Гланцмана-Риникера, — тяжелое генетическое заболевание, характеризующееся отсутствием реакций клеточного иммунитета. Спасти жизнь возможно с помощью пересадки костного мозга.
«Чудо»
Интересы 11-летнего Августа Пулмана ничем не отличаются от увлечений сверстников: он любит «Звездные войны», с радостью ходит на дни рождения и проводит время за игрой в компьютер. Однако Август не похож других детей. Из-за тяжелой болезни у него серьезная деформация лица. Мальчик перенес 27 операций, и Пулману предстоит впервые пойти в школу.
Синдромом Тричера-Коллинз вызывается генетической мутацией. Это врожденное нарушение развития черепно-лицевой области. У больных наблюдается деформация ушей, глаз, скул и подбородка. Из-за болезни пациенты могут иметь проблемы с речью, слухом, дыханием и зрением.
«Масло Лоренцо»
Главный герой кинокартины Лоренцо Одоне страдает от редкой неизлечимой болезни мозга. Мальчик на долгое время впадает в состояние, близкое к коматозному, а в это время его родители пытаются найти лекарство от недуга, и делают это не зря. Сюжет основан на реальной истории, произошедшей в США в середине 1880-х.
Адренолейкодистрофия — наследственное заболевание, из-за которого повреждается мембрана, изолирующая нервные клетки мозга. Болезнь вызывает прогрессирующие ухудшения у мальчиков, в тяжелых случаях приводит к двигательным и интеллектуальным расстройствам.
«Великан»
Внезапная встреча кардинально меняет жизни двух школьников. Главные герои были совсем разными: Макс — застенчивый и неловкий великан, а Кевин — маленький, невероятно умный и неизлечимо больной. Над ними надсмехаются и издеваются одноклассники, но друзья решают бороться с несправедливостью и объединяются в бесстрашного рыцаря-великана.
Кевин страдал от синдрома Моркио. Редкое генетическое заболевание поражает органы, кости и другие системы организма. Туловище человека с синдромом Моркио значительно короче конечностей. У разных людей болезнь проявляется по-разному: варьируются признаки, симптомы и их тяжесть.
«Мертвая мамуля»
В центре сюжета документальной киноленты история американки Джипси Роуз Бланчард, которая страдала от гиперопеки своей матери. Женщина постоянно ходила с дочерью к врачам, придумывала симптомы и болезни, чтобы ее ребенку назначали лекарства и даже делали операции. Семья жила за счет пожертвований, а главной целью мамы было вызвать сочувствие у окружающих.
Поведение мамы подходит под описание делегированного синдрома Мюнхгаузена. Человек выдумывает болезни для родных и близких, чтобы чувствовать себя востребованным и вызывать сострадание у других людей. Серьезное психическое расстройство — форма синдрома Мюнхгаузена.
«Помни»
Поначалу главному герою Леонарду Шелби можно позавидовать: он хорошо одевается, ездит на дорогой машине, однако выделяется странная деталь. Шелби живет в дешевых мотелях, ведь главная цель жизни Леонарда — найти убийцу жены. Сделать это практически невозможно: мужчина страдает от редкой формы амнезии — потери короткой памяти.
Антероградная амнезия характеризуется нарушением памяти о событиях, происходящих после начала заболевания. Из-за болезни человек не может создавать новые воспоминания: он забывает то, что произошло час или даже минуту назад. При этом долгосрочные воспоминания до события, вызвавшего амнезию, остаются нетронутыми.