Три года назад в Великобритании появилась на свет необычная девочка — Лекси Робинс. У малышки диагностировали редкое генетическое заболевание — фибродисплазию (Fibrodysplasia Ossificans Progressiva). Ею страдает только один человек на два миллиона. Как бы это грустно не звучало, Лекси сильно не повезло.
Заболевание относится к числу генетических. Основной симптом фибродисплазии состоит в том, что соединительная и мышечная ткани человека с годами начинают заменяться костью. Таким образом, пациент заживо превращается в камень. Позднее кости будут образовываться и за пределами скелета, что будет огранивать подвижность и мешать функционированию других органов в теле.
А если Лекси когда-нибудь в жизни получит травму, она может стать для девочки решающей. Даже обычный перелом ноги рискует ухудшить состояние ребенка до необратимых последствий. В числе прочего Лекси нельзя ставить прививки, делать уколы, посещать стоматологи и в будущем — иметь детей (читайте также: Как выглядит девочка, которая из-за редкого генетического заболевания всегда улыбается).
Первые проблемы со здоровьем у Лекси выявили через три месяца после рождения. В тот момент девочки сделали первое рентген-сканирование. На нем врачи заметили бурситы на ногах ребенка (воспаление суставов).
Медики сделали неутешительное предположение о том, что малышка из-за этого никогда не сможет ходить. Родители Лекси — Дейв и Алекса — не поверили своим ушам, ведь на тот момент их дочь была вполне себе подвижным ребенком.
Тогда мать и отец малышки решили провести комплексное обследование. Благодаря нему у ребенка и удалось обнаружить ген ACR1. Он является носителем фибродисплазии. Многие врачи, ознакомившись с таким раскладом, отказывались наблюдать Лекси. Все потому, что они просто не знали, как быть. Некоторые медики за всю свою 30-40-летнюю карьеру не сталкивались с подобными случаями.
Тем не менее, Дейву и Алекс удалось найти специалиста в Великобритании, который согласился следить за здоровьем их дочери, поддерживать его в надлежащем состоянии. Это максимум, что можно сделать в данном случае, ведь лекарств от данной болезни просто нет (читайте также: Седая с рождения: как живется девочке с самой необычной внешностью — 15 фото).