Как выглядит мальчик с редким генетическим заболеванием, которому нет лечения | Источник: Midjourney
Фото

Midjourney

В 2007 году в семье Паклов из Силвердейла случилось пополнение — на свет появились двое братьев-близнецов — Логан и Остин. С виду оба малыша росли и развивались одинаково. Никаких патологий не было выявлено. Однако с годами родители заметили одно — Логан начал отставать в развитии. Когда его брат во всю разговаривал, мальчик молчал. Но это было только началом.

У Логана стали появляться хронические инфекции, а еще — у него раздулся живот. Тогда в январе 2010 года родители отправили сына на комплексное обследование. Оно показало, что мальчик страдает синдром Санфилиппо. Это неизлечимая болезнь, не поддающаяся лечению. Продолжительность жизни страдающих ею людей обычно не превышает подросткового возраста.

Как выглядит мальчик с редким генетическим заболеванием, которому нет лечения | Источник: Соцсети
Фото

Соцсети

Врачи давали неутешительные прогнозы и печальные рекомендации. Они советовали забрать мальчика из больницы и проводить с ним как можно больше времени, ценя каждый момент вместе. Однако мама ребенка не отчаивалась. Она узнала о возможности пересадки стволовых клеток, которые хотя бы частично могли помочь ее сыну (читайте также: Что делать, чтобы ребенок не унаследовал опасные генетические заболевания от родителей).

Три месяца мальчик проходил изнурительное лечение и процедуры. По сути ему полностью пересадили костный мозг. А еще пришлось перед этим пройти курс химиотерапии. Врачи намеренно угнетали иммунную систему мальчика, чтобы та смогла принять новые стволовые клетки. Комплекс этих рискованных процедур подействовал. Мальчику действительно стало легче, но излечиться полностью все-таки не было никакой возможности.

Как выглядит мальчик с редким генетическим заболеванием, которому нет лечения | Источник: Соцсети
Фото

Соцсети

Поскольку сын не разговаривает и имеет интеллект 9-12 месячного ребенка, мама нашла способ общаться с ним — с помощью изображений. Также она регулярно проводит занятия с сыном, которые призваны улучшать мелкую моторику и другие навыки. Каждый день мама ходит с сыном на прогулки, водит его на плавание и прыжки на батуте. Читать и смотреть фильмы Логан не может, но он с удовольствием рассматривает картинки в книжках.

С 2020 года родители мальчика рассказывают его историю в соцсетях. Там же им удалось отыскать детей, страдающих тем же синдромом. Связавшись с ними, мама и папа Логана отметили, что все ребятишки будто бы похожи между собой — имеют густые брови, низкую переносицу и округлые большие животы (читайте также: Секреты генетики: от кого на самом деле дети наследуют здоровье зубов).

Как выглядит мальчик с редким генетическим заболеванием, которому нет лечения | Источник: Соцсети
Фото

Соцсети

Как выглядит мальчик с редким генетическим заболеванием, которому нет лечения | Источник: Соцсети
Фото

Соцсети

Родители особенных детей дают друг другу советы и рекомендации. А еще — ту самую необходимую поддержку, которая нужна не только их детям, но и им самим.