При первом взгляде на Мишу и вправду сложно сдержать эмоции, уж очень необычно он выглядит. Его мама, Анна Цизельская, до сих пор не привыкла к тому, как незнакомцы реагируют на ее ребенка.
Впрочем, она старается с пониманием относиться к шоку людей, впервые видящих ее сына. Если, конечно, они не ведут себя совсем уж бесцеремонно. Дело в том, что у Миши — ихтиоз Арлекина. Это врожденное заболевание, которое делает жизнь маленького мальчика невероятно сложной.
Беременность Анны протекала совершенно нормально. Ничто не предвещало, что у Миши будут какие-то отклонения. Тем больше был шок, когда мальчик родился: матери даже не стали показывать сына. Она смогла увидеть его лишь несколько часов спустя (читайте также: как выглядят дети звезд с очень нестандартной внешностью).
При рождении мальчик был похож на жуткую куклу: бело-желтая, будто пластмассовая кожа с алыми трещинами, вывернутые веки и губы, обнаженные красные десны… Врачи не сразу поняли, что с ним не так. Только после серии тестов смогли поставить диагноз: из-за ихтиоза Арлекина Миша был покрыт толстенными даже не чешуйками — пластинами кожи, которые и заставляли его губы и веки выворачиваться, а кожу трескаться.
Медики давали очень немного шансов, что он выживет. В таком состоянии Миша был крайне уязвим для инфекций. Кроме того, больные ихтиозом Арлекина не могут регулировать температуру своего тела и потерю жидкости. У них часто развивается обезвоживание. Кроме того, эта генетическая патология влияет на рост — дети растут и развиваются гораздо медленнее, чем их здоровые сверстники. Набрать хотя бы 300 граммов — это настоящее достижение.
«Это был невероятный шок. Я не могла даже предположить, что мой ребенок родится с такой болезнью. Это было… опустошение», — говорила Анна.
Мама ребенка не бросила, хотя этого можно было ожидать: прогнозы были крайне неутешительными. Но Миша жил.
«Миша — совершенно нормальный ребенок. Просто у него такое состояние кожи. Несмотря на все это, он счастливый и улыбчивый мальчик. Он так много преодолел и, несмотря ни на что, остается очень любящим малышом», — рассказывает о сыне Анна (читайте также: вдовий горб, «уши спаниеля» и другие вещи, которые незаметно портят вашу внешность).
Чтобы защитить малыша от инфекций, мама должна смазывать Мишину кожу двумя разными кремами, купать в специальной увлажняющей ванне. Следить за тем, чтобы сыну не было жарко или холодно, ведь у него проблемы с терморегуляцией.
«Когда кожа пересыхает, она трескается, Мише очень больно. Ему нельзя находиться под прямыми солнечными лучами. Кроме того, он очень легко простужается», — объясняет Анна.
А вишенка на торте — реакция людей на Мишу. «Иногда люди интересуются, нужна ли нам помощь. Но чаще у них просто отвисают челюсти. К нам подходят в магазинах, спрашивают, не кукла ли он. А когда Миша поворачивает голову, страшно удивляются, что он настоящий, — делится молодая мама. — Иногда люди видят фото Миши в интернете и обязательно пишут мне, что он выглядит, как жуткая кукла. Конечно, такая бесцеремонность расстраивает. Но в то же время нам очень многие помогают. А Миша очень любит людей».