Готовьтесь к худшему: 7 очень личных историй мам недоношенных детей

Альбина Гайдаренко и ее двойняшки

У мамочки - трое детей. Раньше срока на свет появились двойняшки Мария и Илларион. Им сейчас по 3,5 года.

На каком сроке и с каким весом родили детей. Наши маленькие шмакодявки решили «вылупиться» на 31-й неделе беременности. Меня экстренно прооперировали в Перинатальном центре Волгограда. Родились девочка (1870 г) и мальчик (2170 г).

Верили ли вы в счастливый исход, какие прогнозы делали врачи, как выхаживали детей. История наша началась еще в далеком 2010 году, когда на шестом месяце мы потеряли свою тройню. К сожалению, врачи были не готовы... Верить в то, что нам выпадет еще шанс, мы могли только в своих сокровенных мечтах. Но не зря, наверное, говорят: «Мечтайте! Все получится!» И в 2013-м году мы узнаем, что скоро в нашу жизнь войдут два маленьких сокровища. Счастье? Да не то слово! Мы радоваться боялись! Но тут тоже не все просто было. В роддоме мне сказали: «Готовьтесь, мамочка, вам будет сложно, девочка может быть слепой и у мальчика есть определенные нюансы». Я была готова и верила, что все у нас будет хорошо!

Девочка не могла самостоятельно дышать и несколько суток, пока врачи боролись за нее, она была на ИВЛ (искусственная вентиляция легких). Мальчик с трудом, но дышал, и ему тоже была вставлена трубка для облегчения дыхания. Две недели дети провели в реанимации, 5 дней в палате интенсивной терапии и еще неделю со мной в палате. В общей сложности в больнице мы были без малого месяц. Первый год жизни, конечно, был непростым. Постоянные наблюдения у врачей, в особенности у невролога. Несколько курсов терапии. Но!!! К году нас, к счастью, «отпустили» все доктора со словами, что у нас нормальные дети.

Какие успехи делают ваши дети сегодня. Сейчас им по 3,5 года, ходят в детский сад. Развитие нисколько не отличается от сверстников, даже в некоторых моментах превосходит. Легко запоминают стихи, песни. Знают несколько песен на английском языке. Абсолютно нормальные дети!

Анна Соклакова, 39 лет

«Необычный» ребеныш – Рома Соклаков. Сейчас ему 8 лет 10 месяцев.

На каком сроке и с каким весом родили ребенка. Родились мы на сроке 26 недель весом 980 г. 10 дней на ИВЛ и почти 3 месяца выхаживания в больнице Ильича (клиническая больница № 5) в отделении патологии новорожденных и недоношенных детей… Выписались с весом 2 кг 400 г.

Диагноз при выписке, верили ли вы в счастливый исход, какие прогнозы делали врачи, как выхаживали ребенка. Диагноз – последствие органического поражения ЦНС в форме синдрома двигательных нарушений, ЗПР, частичная атрофия зрительного нерва, недоношенность третьей степени. Наша семья состоит из меня – мамы, Ромки, Тимофея (мой старший сын, 19 лет) и моей мамы Натальи. Живем все вместе. Папа Романа ушел, когда Ромашке было 5 лет.

В 4 месяца перенесли операцию по устранению ущемленной паховой грыжи, и к диагнозу прибавился гадкий «хвостик» – эпилепсия полиморфных приступов, а список лекарств пополнился противными противосудорожными препаратами… Потихоньку росли, но судороги не давали полноценно развиваться, да и противосудорожные препараты «старались». В год нам дали инвалидность с основным диагнозом ДЦП. Конечно, мы отставали от сверстников, с каждым месяцем это становилось все отчетливей видно… Эпилепсия прошла при смене препаратов, постепенно мы вообще перестали их пить. И началось медленное-медленное, но развитие…

К двум годам Ромка самостоятельно не сидел, не стоял, как видел – никто не знал, но замечательно передвигался по комнате «колбасой», т. е. перекатами со спины на живот. Мы решили: нужно что-то кардинально поменять в реабилитации. Потому что, получая общий массаж и побывав в Центре реабилитации «Надежда» (г. Волжский), сдвигов не увидели. Нашей бабушке одобрили кредит, и мы улетели на лечение в Китай. 2 месяца провели там и вернулись с опорой на ноги стоя в ходунках, также нам там проверили зрение, оказалось, что левый глаз «-6», а правый «+2», но сигнал от глаз до коры головного мозга не доходит. Через полгода нам удалось с помощью группы в соцсетях погасить долг и взять еще один кредит, мы опять полетели в Китай на 2 месяца… Счастью не было предела, прогресс был налицо, но увы… Китай – это та реабилитация, на которую нужно ездить постоянно, иначе все навыки сходят на нет. Так вышло и в нашем случае. А далее пошли постоянные сборы в группе и поиск других реабилитаций и лечений…

Какие успехи делает ваш ребенок сегодня. За последние 5 лет мы прошли 2 курса в ADELI Medical Center в Словакии (появилось равновесие, и мы научились жевать твердую пищу). 2 курса ФОЦ «Адели-Пенза» (первый курс укрепил мышцы спины и чуть убрал перекрест в ножках, но на втором получили вывих тазобедренного сустава из подвывиха). 5 курсов «Томатис» – терапии в ЦКРР «Томатис» в Волжском (после каждого курса появлялись новые звуки и слоги), массаж с элементами ЛФК раз в 2−3 месяца у специалистов по адресу «где найдем».

На сегодняшний день Ромашке 8 лет и 10 месяцев. Самостоятельно не сидит, но есть опора на правую руку, с удовольствием сидит, держась этой рукой (увы, недолго). Вывих тазобедренного сустава в 2015 году дал прогресс вялотекущему сколиозу и быстро довел его до II степени… Как видит, не знаем и по сей день, но видит, т. к. достает то, что ему нужно!!! Умеет повторять «как говорят» животные, гордо называет себя Гага (т. е. Рома), а меня Быбы (как татарскую маму), брата – Бык… потому, что лбами стукаются, играя. И только бабушка удостоилась настоящего звания – «Баба». Телевизор и компьютер Ромашку не интересуют, только игрухи, и все они у нас музыкальные или озвученные. Мы слушаем сказки и песенки, поэтому врачи называют нас «слухачами»

За 2,5 этого года, слава Богу, произошло много радостных вещей. Оказывается, слова из Библии: «Просите – и получите, ищите – и найдете, стучите – и вам откроют» – это не просто слова, это реальность! Вера Брежнева подарила нам такую нужную специализированную коляску «Кимба Отто Бок», благотворительный фонд «География Добра» помог в сборе суммы для реабилитации в медцентре «Первый Шаг», где мы сейчас занимаемся, благотворительный фонд «Цвет Жизни» поместил нас в раздел «Подарки от Деда Мороза» на своем сайте, и мы получили так необходимый нам санитарный стул… В группе Романа в «Одноклассниках» благодаря помощи «волшебников» и «волшебниц» мы набрали средства на февральский и даже на последующий курсы реабилитации! Еще много курсов предстоит пройти Роману, еще много средств технической реабилитации понадобится приобрести – не для развлечения, а для поддержки качества его жизни. Самое главное – это чтобы в нашей жизни всегда находились «волшебники» и «волшебницы», которые поддержат и помогут.

Елена Бестави, 50 лет

Дочери Елены, Анастасии Руденко, уже исполнилось 25 лет.

На каком сроке и с каким весом родили ребенка. Настя родилась восьмимесячной, весом 2500 грамм.

Верили ли вы в счастливый исход, какие прогнозы делали врачи, как выхаживали ребенка. Во время беременности врачи ставили срок конец февраля. Год был високосным, и в семье шутили, что Настя обязательно родится 29 февраля. Но 31 января совершенно неожиданно отошли воды, а родовая деятельность сама начинаться не хотела. В роддоме сделали укол и отправили в предродовую. Пятница, вечер, одна в темной палате… В какой-то момент поняла, что если не буду орать, про меня просто забудут. Когда наконец-то пришли, меня уже крутили судороги от укола окситоцина. Про сами роды лучше промолчать: орущая акушерка, угрожающая врач... Бог им судья. Показали Настеньку и приказали – пальцы считайте! Я думала, сознание потеряю от этих слов. Следующая фраза вообще убила: «Чтобы потом претензий не было!» Уже на следующий день дочка потеряла 100 граммов. И тут началось: принесут – она спит. Либо чмокнет 2 раза и все. День, два, три, пять, а вес стоит на месте. Дети тогда еще отдельно от мам лежали. Она там заплачет, ей сунут бутылку, и она к кормлению еще сыта. Вес стоит, Настя на кормлении не ест. Я уже белугой реветь начала. Врачи молчат. После 10 дней таких мучений я написала заявление и ушла из роддома. И дома за 3 недели она набрала почти килограмм.

Позже возникло одно последствие преждевременных родов. Как сказали врачи, у 8-месячных детей не в полной мере раскрываются легкие. Проблемы с этим периодически возникали до подросткового возраста. Потом, видимо, переросла.

Какие успехи делает ваш ребенок сегодня. Сегодня это замужняя дама, которая ждет своего супруга, военного моряка, из походов. Будучи творческой натурой, увлекается рисованием, бисероплетением, вязанием.

Ирина Наумова, 51 год

Дочь Юлия Наумова, 18-летняя красавица.

На каком сроке и с каким весом родили ребенка. 39 недель, 2900, 49 см.

Верили ли вы в счастливый исход, какие прогнозы делали врачи, как выхаживали ребенка. Беременность протекала очень тяжело, практически все 9 месяцев была угроза выкидыша. На сроке почти 8 месяцев открылось кровотечение. На мои просьбы к врачам Центрального роддома сохранить беременность те лишь пожимали плечами: «Дотяни хотя бы до рассвета». Предродовая, у кого-то схватки, кричат новорожденные, а у меня стали подтекать воды… лежу под капельницей, про себя твержу: «Богородица, помоги сохранить и доносить ребенка!» Постепенно кровотечение прекратилось, ночь закончилась. И… до 39 недель благополучно дотянули мы с дочкой!

У многих врачей сам факт беременности вызывал удивление, учитывая у меня наличие множества диагнозов, при которых ее наступление очень затруднительно. Поэтому прогнозы никто не делал. Но я сама была уверена, что все будет хорошо.

И, наверное, моя девочка очень хотела появиться. Она боролась за свою жизнь вместе со мной и родилась уже с характером.

Какие успехи делает ваш ребенок сегодня. Упорная, целеустремленная, моя звездочка, моя гордость, мое продолжение. Сейчас она – студентка 1-го курса СЗИУ РАНХиГС (Северо-Западный институт управления Российской академии народного хозяйства и государственной службы).

Любовь Субботина, 30 лет

Сынишке Любови, Мише Субботину, уже 1,4 года.

На каком сроке и с каким весом родили ребенка. Срок был 25 недель и 1 день, вес сына 800 г, рост 37 см.

Верили ли вы в счастливый исход, какие прогнозы делали врачи, как выхаживали ребенка. Врачи в перинатальном центре обнадеживали, но предупреждали: опасность летального исхода есть еще полтора месяца после рождения. Говорили сразу: если будет кровоизлияние в мозг – это очень плохо. Такие детки крайне неудачно переносят операции, не выживают.

В хороший исход ни я, ни муж не верили. Я прочла в интернете о том, как плохо такие дети ходят, что у них проблемы с питанием, суставами. 2 месяца на ИВЛ, 3 смены антибиотиков. Миша провел в больнице почти 5 месяцев, из них 4 мне не разрешалось брать его на руки. Он был то подключен к аппарату дыхания, то на нем были канюли, то капельницы с препаратами, то «давилки» с парентеральным питанием, то кровь переливали. Любые манипуляции проводили только медсестры.

Выписали на препаратах, с плохим умением самостоятельно сосать и явным перевесом – недоношенных детей же прямо закармливают. Прилетела в Волгоград (родила я в Сыктывкаре), пришла на прием по месту жительства к педиатру и поняла, что она не знает, что с моим сыном делать: как восстанавливать, как снимать с препаратов. Поехала в областную, записалась на прием к неонатологу. Та дала указания, предложила лечь к ним же в стационар. В стационаре после нового года его снимают с таблеток, но оставляют кеппру. Миша долго не переворачивался со спины на живот, когда по всем срокам было уже пора, нам намекали на оформление инвалидности… Я отказалась даже слушать.

Волей судьбы мы попали к замечательному остеопату в Санкт-Петербурге. Тот нашел нарушения в черепных костях и костях таза. Представьте мое удивление! Ведь смотрели хирурги (разные), ортопед, УЗИ делали. Ни один из врачей мне про это не сказал.

Результаты. Про голову: тот остеопат поступил с костями основания черепа, как с фундаментом дома. Или цветком. Кости как бы «раскрылись» в области висков, разошлись, голова округлилась, затылок стал ровнее. Изменения стали заметны глазу дней через 7−10. Про таз: наконец-то сам перевернулся со спины на живот. Это уже в семь месяцев. А в больничке… Да что про нее говорить… Я перестала верить в российскую медицину в общем. Только в конкретных врачей.

Я возила Мишу еще на два приема. Таких вау-эффектов больше не было. Врач больше правил и доделывал. На прощание в конце третьего сеанса сказал: «Кости таза до конца ровно не встали. Чуть перекос вправо. Он укладывается в норму. Не виден глазу. Не мешает жить. Человек вообще не симметричен». Представляете? Уже у такой малютки все не исправить! И назначил явиться месяца через три по возможности.

Возможность появилась только через пять. Врач остался доволен результатом, кости на старые места не съехали. И в тот приезд он работал больше со связками и сухожилиями. И советовал сделать уже упор на массажи, на работу с мышцами.

Какие успехи делает ваш ребенок сегодня. Ползать сын начал в 10 месяцев. Прямо и уверенно сидеть – только недавно, в 1 год и 3 месяца. Сейчас проходим курс массажа. В возрасте 1,4 года развитие на уровне 9−10 месяцев.

В конце хочу сказать, что недоношенных деток иногда не забирают. Они отказники, так как потенциально проблемные. Но если уж мать такая совестливая: «Как же, мой ребенок, моя кровь и бросить...» Так вот, если уж забрала, то надо работать! Не играть в счастливого дельфина с бананами в ушах и мантрой «мой ребенок нормальный». Ненормальный. Нормальные – это после 38 недель. А твой требует чуть больше времени, работы, усилий. Ничего страшного. Нам всем хочется здорового, идеального малыша, а работать надо с таким, какой есть. В первый год можно многое нивелировать. Диагнозы типа «ЗПР» не ставят раньше 3 лет. Так вот, эти 2 года тоже сидеть нельзя. Развивающие центры, детсады, ЛФК, АФК, бассейн. Мы в ответе за тех, кого родили. Хороши, конечно, посылы, типа, «главное – верить». Но главное – смотреть на ситуацию здраво и работать. Вы же хотите добра, счастья и полноценной жизни своему малышу?

Люция Конышева, 34 года

Дочь Милина Конышева, 13 лет.

На каком сроке и с каким весом родили ребенка? Родила на 28-й неделе, вес 1650 г, рост 44 см.

Верили ли вы в счастливый исход, какие прогнозы делали врачи, как выхаживали ребенка? Роды начались внезапно (отошли воды) и длились сутки. Это произошло в связи с резус-конфликтом (у меня отрицательный Rh, у дочери положительный). Было очень страшно и больно, если честно, от столь длительной боли я даже не понимала, что происходит, хотелось лишь, чтоб эта боль закончилась. Роды прошли сложно, у малышки была куча осложнений, дышать самостоятельно не могла, врачи не надеялись на благополучный исход, но очень старались, за это им огромное спасибо. Два месяца после роддома мы лежали в больнице для недоношенных, лечились и набирали вес, врачи говорили, что ребенок будет недоразвитым, с отклонениями и будет сильно отставать в развитии. Но, к моему счастью, опасения не подтвердились.

Какие успехи делает ваш ребенок сегодня? Благодаря любви, терпению и заботе моя дочурка в 11 месяцев начала ходить, в два года свободно говорила предложениями, выговаривая все звуки, в 3,5 года умела читать и считать. С первого класса дочь отличница и физически очень здоровый ребенок.

Марина Ушакова, 43 года